La fibrosi cistica: l’odissea di una giovane donna sarda

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Un calvario quello di Daniela, giovane donna di Siniscola affetta da fibrosi cistica. I fatti risalgono a una settimana fa e il fratello Pierpaolo Baingiu ha deciso di raccontare quanto accaduto. “A novembre – spiega Pierpaolo – del 2018 ha firmato per l’entrata in lista d’attesa per il trapianto bipolmonare. Mercoledi 2 gennaio in seguito ad un picco di febbre a 40 e a difficoltà respiratorie, è stata portata d’urgenza all’Ospedale San Francesco a Nuoro in ambulanza.
Abbiamo subito contattato la pneumologia del Centro Fibrosi Cistica Adulti di Milano (dove da quasi cinque anni è in cura) e i pneumologi hanno chiesto prima ai medici del pronto soccorso, poi a quelli di Malattie Infettive (dove mia sorella è stata ricoverata) di predisporre il prima possibile il suo trasferimento al Centro specialistico di Milano.
Nonostante il parere positivo dei medici di Malattie Infettive di Nuoro, la Direzione Sanitaria del San Francesco, dopo aver fatto visitare mia sorella da un rianimatore e stabilito che non fosse in PERICOLO DI VITA IMMINENTE, ha deciso che il trasporto in elisoccorso non fosse necessario e che il Reparto di Malattie infettive avrebbe potuto darle le cure adeguate.
In giornata le condizioni di mia sorella si sono leggermente stabilizzate; visto il quadro clinico descritto, i medici del Centro Fibrosi Cistica di Milano hanno ipotizzato che la causa del malessere potesse essere un’infezione del port.
Il port è un accesso venoso centrale permanente collegato direttamente al cuore che permette di fare le terapie in endovena. Può accadere che questo catetere venoso si infetti e che i batteri presenti all’interno possano circolare in tutto l’organismo, creando un’infezione molto pericolosa chiamata sepsi. Talvolta però non utilizzando temporaneamente il port, l’infezione rimane circoscritta al port stesso. La risoluzione avviene quando viene prelevato del sangue dal port e da una via periferica per verificare il tipo di infezione; poi viene aggredita l’infezione con un antibiotico specifico e nel frattempo il port dev’essere rimosso chirurgicamente.
Il reparto di Malattie infettive inizialmente si è limitato a proseguire le terapie che mia sorella faceva già da settimane a casa, senza intervenire in alcun modo per arginare la possibile infezione da port.
Vista la “precaria stabilità” di mia sorella, i pneumologi di Milano hanno chiesto alla Direzione Sanitaria del San Francesco di Nuoro di organizzare almeno un trasporto fino all’aeroporto di Olbia e dar quindi modo a mia sorella di poter partire con un volo di linea. Scelta azzardata, ma inevitabile vista la chiusura del polo ospedaliero sardo alla precedente proposta e la particolare situazione della paziente (malata di fibrosi cistica e in attesa di un trapianto).
La Direzione Sanitaria ha inizialmente rifiutato questa possibilità, salvo poi proporre come alternativa un trasporto in ambulanza verso l’aeroporto di Olbia per martedi 8 o mercoledi 9. Decisamente troppo tardi. Essendo noi familiari in contatto con il Centro Fibrosi Cistica di Milano, giovedi abbiamo saputo che nella giornata di sabato si sarebbe liberato un posto letto, quindi mia sorella, sotto sua responsabilità ha firmato le dimissioni dal reparto Malattie Infettive di Nuoro e sabato mattina alle 7 è volata da Olbia a Milano per essere ricoverata e curata al meglio.
Perché la Direzione Sanitaria del S.Francesco di Nuoro ha un protocollo così rigido riguardo il trasporto da ospedale ad ospedale nonostante la particolare condizione della paziente (che l’ospedale non era palesemente in grado di curare?)
Perché si è perso così tanto tempo a discutere sul nulla?
Mi piacerebbe avere un parere dell’assessore alla sanità Arru a cui per altri IMPORTANTISSIMI motivi ho inviato una pec un mese fa alla quale non ho ricevuto risposta”.

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